{"id":2522,"date":"2017-12-19T13:50:52","date_gmt":"2017-12-19T16:50:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.cpaps.com.br\/blog\/?p=2522"},"modified":"2026-06-19T12:01:02","modified_gmt":"2026-06-19T15:01:02","slug":"natal-solidario-cpaps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.cpaps.com.br\/mundo-do-sono\/natal-solidario-cpaps\/","title":{"rendered":"Natal solid\u00e1rio CPAPS: na luta contra a S\u00edndrome de Ondine"},"content":{"rendered":"<p>A <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> (S\u00edndrome da Hipoventila\u00e7\u00e3o Central Cong\u00eanita &#8211; CCHS) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, causada pela muta\u00e7\u00e3o do gene PHOX2B no cromossomo 4.\u00a0 Essa doen\u00e7a provoca o mau funcionamento do sistema nervoso central, mais especificamente na regi\u00e3o do c\u00e9rebro que \u00e9 respons\u00e1vel pelos mecanismos autom\u00e1ticos do corpo, como o controle da respira\u00e7\u00e3o, ritmo card\u00edaco e intestino.<\/p>\n<p>Os portadores da <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> podem ter problemas em v\u00e1rias fun\u00e7\u00f5es do corpo, mas, em geral, quem tem a s\u00edndrome deixa de respirar assim que adormece ou, mesmo que respire, n\u00e3o consegue fazer a troca do di\u00f3xido de carbono pelo oxig\u00eanio, provocando um quadro de hip\u00f3xia que pode levar at\u00e9 a paralisia cerebral e a morte.<\/p>\n<p>Na luta contra a <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong>, n\u00f3s da <strong>CPAPS<\/strong>, apoiamos a campanha <strong>Ajude o Gui<\/strong>. Neste post, voc\u00ea vai entender um pouco mais sobre a doen\u00e7a rara e conhecer a causa que tomou conta do Natal Solid\u00e1rio da <strong>CPAPS<\/strong>. Veja!<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/campanha-ajude-gui.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-2523 size-medium\" title=\"Sindrome de Ondine: participe da campanha Ajude o Gui!\" src=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/campanha-ajude-gui-251x300.jpg\" alt=\"campanha-ajude-gui\" width=\"251\" height=\"300\" \/><\/a><\/p>\n<h2><strong>S\u00edndrome Ondine: sintomas e diagn\u00f3stico<\/strong><\/h2>\n<p>Os sintomas da <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> s\u00e3o percebidos imediatamente ap\u00f3s o nascimento, mas o diagn\u00f3stico s\u00f3 pode ser confirmado atrav\u00e9s de exame gen\u00e9tico. Confira abaixo os sintomas da <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong>:<\/p><div id=\"cpaps-1690992562\" class=\"cpaps-desktop-single-post-content cpaps-entity-placement\" style=\"margin-left: auto;margin-right: auto;text-align: center;\"><a data-no-instant=\"1\" href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/mascaras?utm_source=blog&#038;utm_medium=banner&#038;utm_campaign=mascaras\" rel=\"noopener\" class=\"a2t-link\" target=\"_blank\" aria-label=\"Banner_desktop___Meio_de_pagina001\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/mundo-do-sono\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Banner_desktop___Meio_de_pagina001.webp\" alt=\"\"  srcset=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/mundo-do-sono\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Banner_desktop___Meio_de_pagina001.webp 1920w, https:\/\/www.cpaps.com.br\/mundo-do-sono\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Banner_desktop___Meio_de_pagina001-768x111.webp 768w, https:\/\/www.cpaps.com.br\/mundo-do-sono\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Banner_desktop___Meio_de_pagina001-1024x148.webp 1024w, https:\/\/www.cpaps.com.br\/mundo-do-sono\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Banner_desktop___Meio_de_pagina001-1536x222.webp 1536w\" sizes=\"(max-width: 1920px) 100vw, 1920px\" width=\"1920\" height=\"277\"   \/><\/a><\/div>\n<ul>\n<li>Respira\u00e7\u00e3o muito leve e fraca ap\u00f3s adormecer;<\/li>\n<li><strong>Apneia Central do Sono<\/strong>;<\/li>\n<li>Pele e l\u00e1bios azulados;<\/li>\n<li>Pris\u00e3o de ventre constante;<\/li>\n<li>Altera\u00e7\u00f5es bruscas na frequ\u00eancia card\u00edaca e press\u00e3o arterial;<\/li>\n<\/ul>\n<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00e3o divulga o n\u00famero oficial de pessoas portadoras da <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> no Brasil, mas estima-se que somente cerca de mil pessoas tenham a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n<p>Por ser uma doen\u00e7a rar\u00edssima, a <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> \u00e9 pouco estudada, e h\u00e1 muito pouco investimento em tratamentos, principalmente pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A comunidade m\u00e9dica investiga agora se muitos dos casos de morte s\u00fabita de lactantes (MSL), quando beb\u00eas menores de um ano de idade morrem durante o sono, sem causas aparentes, mesmo ap\u00f3s a aut\u00f3psia, s\u00e3o na verdade casos de <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> n\u00e3o diagnosticados.<\/p>\n<p>A falta de conhecimento sobre a <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> e o diagn\u00f3stico tardio podem agravar as condi\u00e7\u00f5es do paciente, j\u00e1 que sem ventila\u00e7\u00e3o adequada durante o sono e controle do ritmo card\u00edaco, o c\u00e9rebro pode sofrer les\u00f5es graves, comprometendo ainda mais a qualidade de vida da crian\u00e7a.<\/p>\n<h2><strong>Tratamento da S\u00edndrome de Ondine<\/strong><\/h2>\n<p>A <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> ainda n\u00e3o tem cura, mas a principal linha de tratamento \u00e9 uma <strong>ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica<\/strong> adequada. O m\u00e9todo mais seguro para crian\u00e7as menores de cinco anos \u00e9 a <a href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/glossario\/termo\/Traqueostomia\">traqueostomia<\/a> e ventila\u00e7\u00e3o com <a href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/terapia-respiratoria\/ventilacao-mecanica\/ventilador-trilogy100-philips-respironics\">ventilador mec\u00e2nico port\u00e1til<\/a>. O paciente deve ser monitorado em casa por um servi\u00e7o de Home Care, pois a c\u00e2nula precisa ser constantemente monitorada pelo risco de se quebrar dentro da traqueia.<\/p>\n<p>Quando atingir 30kg \u00e9 poss\u00edvel fazer a transi\u00e7\u00e3o do ventilador mec\u00e2nico para um aparelho <a href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/cpap\">CPAP<\/a> ou <a href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/cpap\/bipap-vpap\">BiPAP<\/a>, dependendo da evolu\u00e7\u00e3o do paciente, para fazer o tratamento da <strong>S\u00edndrome de Ondine.<\/strong><\/p>\n<p>Em alguns casos, uma cirurgia para colocar um marca-passo pode ajudar a regular o ritmo card\u00edaco e respirat\u00f3rio, mas \u00e9 um aparelho caro, podendo custar at\u00e9 800 mil reais, cujo fornecimento pelo SUS s\u00f3 \u00e9 poss\u00edvel atrav\u00e9s de processo judicial.<\/p>\n<h2><strong>Campanha Ajude o Gui!<\/strong><\/h2>\n<p>Em Vila Velha, no Esp\u00edrito Santo, Guilherme Barbosa de Jesus j\u00e1 vive h\u00e1 9 meses no Hospital Infantil de Vila Velha (Himaba) junto com a m\u00e3e, Dayana Barbosa de Jesus. Exames de sangue comprovaram a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e ele foi diagnosticado com a <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong>.<\/p>\n<p>O Gui nunca foi para casa, pois depende da ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica do hospital para respirar enquanto dorme. A fam\u00edlia faz diversas campanhas e sorteios para arrecadar dinheiro para o tratamento da <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong> em casa.<\/p>\n<p>Recentemente, o pequeno Gui conseguiu a doa\u00e7\u00e3o de um respirador mec\u00e2nico, mas a fam\u00edlia ainda precisa arcar com o servi\u00e7o de Home Care, os demais equipamentos, como ox\u00edmetro em tela, aspirador e um segundo ventilador mec\u00e2nico de backup, pois trata-se de um equipamento essencial para a sobreviv\u00eancia do Guilherme.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/todos-pelo-gui.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-2525 size-medium\" title=\"A S\u00edndrome de Ondine: ajude o Gui a combater a doen\u00e7a\" src=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/todos-pelo-gui-227x300.jpg\" alt=\"todos-pelo-gui\" width=\"227\" height=\"300\" \/><\/a><\/p>\n<p>Confiram o relato emocionante de como foram os primeiros dias de vida do <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/ajudeoguigui\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gui<\/a> convivendo com a <strong>S\u00edndrome de Ondine<\/strong>!<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/goo.gl\/uR6NqW\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/goo.gl\/uR6NqW<\/a><\/p>\n<p>Voc\u00ea pode ajudar o Gui a ir para casa comprando os produtos da campanha, como camisa e adesivo para o carro. Fa\u00e7a o seu pedindo inbox na page: <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/ajudeoguigui\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.facebook.com\/ajudeoguigui\/<\/a><\/p>\n<p>Ou fazendo uma doa\u00e7\u00e3o de qualquer valor na conta abaixo:<\/p>\n<p><strong>Caixa Econ\u00f4mica<\/strong><br \/>\nEzequias da silva de\u00a0Jesus<br \/>\nCPF: 11833137728<br \/>\nAgencia: 3308<br \/>\nOpera\u00e7\u00e3o: 013<br \/>\nConta: 0038657-4<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/sindrome-ondine.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-2524 size-medium\" title=\"Ajude o Gui na luta contra a S\u00edndrome de Ondine\" src=\"https:\/\/www.cpaps.com.br\/blog\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/sindrome-ondine-294x300.jpg\" alt=\"sindrome-ondine\" width=\"294\" height=\"300\" \/><\/a><\/p>\n<p>A <a href=\"http:\/\/www.cpaps.com.br\/\"><strong>CPAPS<\/strong><\/a> apoia essa causa e convida a todos os seus clientes e amigos a conhecerem a <a href=\"https:\/\/goo.gl\/uR6NqW\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">hist\u00f3ria do Gui<\/a>. Que a solidariedade e o amor ao pr\u00f3ximo encerrem o nosso ano com chave de ouro! E que 2018 seja um ano de muita paz, sa\u00fade e prosperidade para todos n\u00f3s!<\/p>\n<p>A fam\u00edlia <strong>CPAPS<\/strong> deseja a todos um feliz Natal e um pr\u00f3spero Ano Novo, com muitas noites relaxantes e dias produtivos! Obrigada pela prefer\u00eancia!<\/p>\n\n\n<div class=\"kk-star-ratings kksr-auto kksr-align-center kksr-valign-bottom\"\n    data-payload='{&quot;align&quot;:&quot;center&quot;,&quot;id&quot;:&quot;2522&quot;,&quot;slug&quot;:&quot;default&quot;,&quot;valign&quot;:&quot;bottom&quot;,&quot;ignore&quot;:&quot;&quot;,&quot;reference&quot;:&quot;auto&quot;,&quot;class&quot;:&quot;&quot;,&quot;count&quot;:&quot;0&quot;,&quot;legendonly&quot;:&quot;&quot;,&quot;readonly&quot;:&quot;&quot;,&quot;score&quot;:&quot;0&quot;,&quot;starsonly&quot;:&quot;&quot;,&quot;best&quot;:&quot;5&quot;,&quot;gap&quot;:&quot;5&quot;,&quot;greet&quot;:&quot;Avalie este post&quot;,&quot;legend&quot;:&quot;0\\\/5 - (0 voto)&quot;,&quot;size&quot;:&quot;24&quot;,&quot;title&quot;:&quot;Natal solid\u00e1rio CPAPS: na luta contra a S\u00edndrome de Ondine&quot;,&quot;width&quot;:&quot;0&quot;,&quot;_legend&quot;:&quot;{score}\\\/{best} - ({count} {votes})&quot;,&quot;font_factor&quot;:&quot;1.25&quot;}'>\n            \n<div class=\"kksr-stars\">\n    \n<div class=\"kksr-stars-inactive\">\n            <div class=\"kksr-star\" data-star=\"1\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" data-star=\"2\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" data-star=\"3\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" data-star=\"4\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" data-star=\"5\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n    \n<div class=\"kksr-stars-active\" style=\"width: 0px;\">\n            <div class=\"kksr-star\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n            <div class=\"kksr-star\" style=\"padding-right: 5px\">\n            \n\n<div class=\"kksr-icon\" style=\"width: 24px; height: 24px;\"><\/div>\n        <\/div>\n    <\/div>\n<\/div>\n                \n\n<div class=\"kksr-legend\" style=\"font-size: 19.2px;\">\n            <span class=\"kksr-muted\">Avalie este post<\/span>\n    <\/div>\n    <\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na luta contra a S\u00edndrome de Ondine, n\u00f3s da CPAPS, apoiamos a campanha Ajude o Gui. 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